Dystonia Europe komt naar België !!

D-DAYs 2018 en 25ste verjaardag van de Europese Dystonie vereniging

Waar: NOVOTEL BRUSSEL Centrum, Tour Noire

Wanneer: 13 en 14 april 2018

Om haar 25 jaar bestaan te vieren en haar jaarlijkse “D-DAYs” te organiseren mogen wij de Europese dystonie vereniging in april 2018 verwelkomen in Brussel.  Gedurende haar bezoek zal ook een “D-DAYs Conferentie” plaats vinden waarop u allen wordt uitgenodigd.

 

   

Van links naar rechts: Monika, Stefan, Wim, Frans, Rob, Martine

 

Programma

Vrijdag 13 april:
Registration:
12.30 – 13.30 Conference Registration open

WELCOME Celebrating 25 years of working for dystonia in Europe:
13:30 – 13.45 Welcome by President Merete Avery, DE and Belgian Dystonia Association

Session I: HISTORY & BACKGROUND : Chairs: R Goodchild & A Newton
13.45 – 14.05 History of Dystonia, Prof P Santens, Ghent
14.05 – 14.20 Dystonia Europe – how it all started, Alistair Newton
14.20 – 14.50 Positive Partnerships for Brain & Neurology in Europe with EFNA & EBC, Donna Walsh & Frédéric Destrebecq
14.50 – 14.55 – Rise & Stretch
14.55 – 15.15 What causes dystonia? Dr.B Bergmans
15:15 – 15.20 David Marsden Award website, M Benson DE
15.20 – 15.40 Question & Answer
15:40 – 16:10 Coffee break

Session II: ADVANCES IN RESEARCH Chairs: P Santens & Bergmans
16.10 – 16.30 Recent Developments in Research, R Goodchild Leuven
16.30 – 16.50 Blepharospasm, Prof B Girard, Paris
16.50 – 16.55 Rise & Stretch
16.55 – 17.15 Dystract – a German research network, Prof C Klein, Lübeck
17.15 – 17.35 Training of family doctors could improve dystonia management: Croatian experience, Prof M Relja, Zagreb
17.35 – 17.40 Dystonia Survey website, E Uytterhoeven, DE
17.40 – 18.00 Question & Answer

19.30 – 00.00 25th Anniversary Dystonia-Dinner-Dance

Zaterdag 14 april

Session III: ADVANCES IN TREATMENT Chairs: J-P Lin & M Relja
09.30 – 09.45 My Dystonia Story – Amybel Taylor, UK
09.45 – 10.15 DBS – from referral to outcome, Prof M Hariz, London & Dr L Cif, Montpellier
10.15 – 10.35 Botulinum Toxin for dystonia, Prof D Dressler, Hannover
10.35 – 10.55 Non Invasive Stimulation, Prof M Vidailhet, Paris
10.55 – 11.10 My Dystonia Story – Erhard Mätzener, Switzerland
11.10 – 11.30 Coffee
11.30 – 11.50 Dystonia in Children, Dr. J-P Lin, London
11.50 – 12.10 Music & dystonia, Prof A Schmidt, Berlin
12.10 – 12.25 My Dystonia Story – Cristina Frosini, Italy
12.25 – 12.40 Question & Answer
12.40 – 13.30 LUNCH

LIVING WITH DYSTONIA Chairs: M Jahanshahi
13.30 – 13.50 Research in Physiotherapy, J van den Dool
13.50 – 14.20 Physiotherapy in action, Dr. J-P Bleton, Paris
14.20 – 14.50 Mindfulness, TBC
14.50 – 15.15 Coffee
15.15 – 15.35 Living well with dystonia, Prof M Jahanshahi, London
15.35 – 15.50 MyDystonia – the APP, A Kalinowski, DE
15.50 – 16.10 Question & Answer
16.10 – 16.15 Evaluation and thank you, Merete Avery, DE
16.10 – 16.15 Evaluation and thank you, Merete Avery, DE
END OF CONFERENCE

Note: De conference sessies zullen simultaan in het Nederlands vertaald worden.

Inschrijven kan via volgende link:

https://dystonia-europe.org/activities/events/dystonia-europe-2018-brussels/registration-2018/

 Let erop:

* dat u bovenaan Belgian Dystonia Association (members & family) selecteert !!

* dat indien u niet wenst deel te nemen aan de Aniversary dinner dance, NO THANK YOU, selecteert !!

Registratie kost €50,00 en is inclusief koffie op vrijdag en zaterdag, lunch op zaterdag en conferentie materiaal.

 

Dystoniebabbels maart 2018

Ook dit jaar zijn er 2 dystoniebabbels gepland in maart. In een gemoedelijke sfeer, die gepaard gaat met 2 drankjes (koffie of frisdrank) p.p., worden bevindingen, ideeën, tips en reacties gedeeld onder onze leden. Een soort “uitlaatklep” waar iedereen de kans krijgt met lotgenoten het aspect dystonie te bespreken .
Uit de talrijke opkomst en positieve reacties blijkt dat er nood is aan dit soort onderonsjes. Om de afstand een beetje te beperken hebben we de babbels verspreid. Zoals steeds zijn deze babbels gratis voor leden met partner of begeleider. Niet leden betalen voortaan op een ledendag of dystoniebabbel 10€ . Men kan zich inschrijven op onderstaand formulier.

Beide babbels beginnen om 14:00u stipt en duren tot ongeveer 17:00u.

Waar en wanneer ?  

=> In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge Ruddershove 10, op zaterdag 03 maart 2018.  Meer info over de bereikbaarheid vind je onder volgende link  http://www.azsintjan.be/over-az-sint-jan/bereikbaarheid/campus-sint-jan.aspx

=> In Diepenbeek in hotel-eetcafé de Ploeg, Steenweg 184 op zaterdag 17 maart 2018 .  (http://www.deploegdiepenbeek.be/).
Ook dit etablissement is vlot met het openbaar vervoer te bereiken (Bus stopt net voor de deur!)

We danken u alvast hartelijk voor uw komst.

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Straat en Nr (verplicht)

Postcode en Woonplaats (verplicht)

lidnummer (verplicht)

Onderwerp
Dystoniebabbel 2018

Uw bericht
Ik zal aanwezig zijn op een gekozen dystoniebabbel
met

03 Maart te Brugge17 Maart te Diepenbeek

1 persoon2 personen

 

Ontspanningsweekend “Nieuwpoort”, 23-24-25 maart 2018

Hotel Sandeshoved Nieuwpoort
Adres:  Goethalsstraat 1, 8620 Nieuwpoort

    

   

Hotel Sandeshoved is een opmerkelijk rustpunt gelegen in het centrum van Nieuwpoort-Bad aan de verkeersvrije zee promenade, ten zuiden palend aan het dynamische winkelcentrum van de Albert I Laan. Onze restaurants met zicht op zee staan bekend om hun (h)eerlijke keuken en vlotte, sympathieke bediening.

Of vertoef je liever op het terras met uitzicht op zee? Dit hotel heeft alles om het u zo relaxed mogelijk te maken.

Het hotel biedt een groot aantal kamers, studio’s en appartementen (allemaal voorzien van televisie, telefoon, badkamer met bad of douche en toilet) . Voor meer info: http://www.sandeshoved.be

Wat bieden wij aan:

 => Welkomstaperitief bij aankomst

=> 2 overnachtingen

=> Elke ochtend uitgebreid ontbijtbuffet

=> Op basis van half pension, avondmaal met uitgebreid salade– en dessertbar. (Dranken bij de maaltijd niet inbegrepen)

=> Check in : Vanaf 16:00u Indien u vroeger in het hotel arriveert kunt u uw bagage deponeren in onze bagageruimte.

=> Late check-out : om 14:00u i.p.v. 11:00u

Er is een mogelijkheid om optioneel een garagebox te huren voor de prijs van 15€/nacht.

Prijs:

Prijs 1-persoonskamer € 155,00 per persoon

Prijs 2-persoonskamer € 125,00 per persoon

NIEUW! Familieleden, vrienden of kennissen zijn eveneens welkom aan deze voordelige prijs.

Animatie:

Er wordt een uitstap voorzien, en elke avond is er een prettige animatie.

Inschrijven:

Omdat wij een optie moeten nemen op het aantal kamers vragen wij om tijdig in te schrijven en een voorschot van 100 € p.p. te storten (of het totale bedrag) voor 31 januari 2018  op:

Rekeningnummer: BE50 8538 4697 3518

Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten vzw

Herlinckhovestraat 66 – 9406 OUTER

Met duidelijke vermelding van:

uw naam, aantal personen, lidnummer, en vermelding “weekend Nieuwpoort 2018”.

Het resterende bedrag  is te betalen voor 15 maart 2018 

 LET OP ! Uw inschrijving is pas geldig als het voorschot gestort is.

Uw naam (verplicht)

Uw email (verplicht)

Straat en Nr (verplicht)

Postcode en Woonplaats (verplicht)

lidnummer (verplicht)

Onderwerp
Ontspanningsweekend Nieuwpoort 23-25 Maart 2018

Uw bericht
Ik zal aanwezig zijn op deze activiteit met

 

 

Ledendag op 21 oktober te Diepenbeek

Op onze inmiddels vertrouwde locatie, de Campus in Diepenbeek, kwamen maar liefst 45 personen op af. Steeds meer leden vinden het nodig om correct geïnformeerd te worden door onze professionele sprekers. Na een gratische consumptie ging Mevr. Ilse Weegmans van het VPP (Vlaams Patiëntenplatform) van start met een presentatie over de werking van deze dienst.

Na de pauze besprak Dr. David Crosiers, neuroloog,  UZ Antwerpen nauwkeurig hoe in bepaalde gevallen dystonie erfelijk kan zijn. De vele vragen die achteraf gesteld werden, bewezen toch dat veel van onze leden met dit aspect begaan waren. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief.

   

 

Ledendag op 7 oktober te Brugge

Rond 13:30u hadden de eersten hun plekje al ingenomen in de aula van het AZ St.-Jan te Brugge. Omstreeks 14:00u waren er al een 30-tal personen aanwezig en kon, na iedereen een consumptie aangeboden te hebben, de spreekbeurt beginnen.

Als eerste spreker hadden we Mevr. Karolien Van De Velde van V.P.P. (Vlaams Patiënten Platform) die een uitgebreide uitleg bracht wat het V.P.P. allemaal kan betekenen voor onze leden i.v.m. evt. tussenkomst bij een ziekenhuisopname, probleem met de ziekteverzekering, bemiddeling bij moeilijkheden met uitkeringen enz..

Na de pauze kwam neuroloog Dr.Bruno Bergmans aan de beurt.  Zijn spreekbeurt ging over hoe te leven met een chronische ziekte en Dystonie. Zoals iedereen met dystonie kan beamen is het leven met dystonie geen lachertje om hiermee te leren leven en ook voor de partners en kinderen een zware opdracht. Meer hierover vind je in onze najaarsbrief die begin december uitkomt.

11de Hanewijkjogging te Werchter.

Ook dit jaar was er een jaarlijkse “Hanewijkjogging” te Werchter . Ditmaal ten voordele van onze dystonievereniging. Ondanks het wat mindere weer kwamen er toch een 150 tal sportievelingen opdagen. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief, maar hieronder alvast enkele foto’s van deze geslaagde editie.

 

Ontspanningsweekend “Oostende”, 24-25-26 maart 2017

Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

 

weekend2017-30 weekend2017-31

Op vrijdag 24 maart was het eindelijk zo ver ! Het ontspanningsweekend in Oostende kon beginnen en dit met een stralend zonnetje en 19 gr op de thermometer. Rond 13:30u waren enkele organisatoren waaronder Frans en Martine al aanwezig om de nodige voorbereidingen te treffen. De sleutels van de kamers werden klaargelegd, een aanwezigheidslijst aangevuld en als attentie kreeg iedereen een verwelkomingsbloemetje. Al snel waren de eersten op post en rond 17:00u waren er een 40-tal leden ingecheckt. De kamers waren ruim en enkele ook voorzien voor rolstoelpatiënten.

Na een praatje vergezeld van een welkomstdrankje, kon het diner beginnen. Iedereen was vol lof over het lekkere eten, wat de mensen van het hotel zeker apprecieerden.

weekend2017-39 weekend2017-37

Zaterdag had onze vereniging verschillende uitstappen voorzien. Zo was er een groep wandelaars. Een grote groep trok naar Raversyde om de oude vissershuisjes te bezoeken en nog een groep bezochten de bunkers van Atlantikwall.

Anderen verkozen in het hotel te blijven om een baantje te zwemmen of gebruik te maken van de sauna. ’s Avonds was er een muzikale quiz samengesteld en opgeluisterd door Johny. Iedereen was in zijn nopjes en er was ook een mogelijkheid om een dansje te placeren.

weekend2017-49

Op zondagmorgen was er nog een uitgebreid ontbijt voorzien, waarbij nog wat bijgepraat werd over de vorige dag. Daarna zat jammer genoeg het weekend aan de Belgische zee er op. Iedereen was tevreden en zo hoort het ook.

Namens de vereniging iedereen bedankt voor de aanwezigheid en de inzet.

Tot volgend jaar.

Het dystonie-team   

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 18 Maart 2017

Het weer zat niet echt mee op onze jaarlijkse dystoniebabbel, maar toch kwamen er 16 dappere leden toegestroomd die het barre weer trotseerden. Eentje werd zelfs gesignaleerd met een motorfiets.

Na de temperatuur een graadje hoger geplaatst te hebben en iedereen te voorzien van een drankje kon onze meeting van start gaan. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-0317-8 babbel-0317-17 babbel-0317-13 babbel-0317-14 babbel-0317-18

Dystoniebabbel te Brugge op 04 Maart 2017

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge ging onze dystoniebabbel van start om 14:00Hr.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren lotgenoten met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, en gegeneraliseerde en myoclone dystonie. Tevens mochten we ook enkele nieuwe leden verwelkomen.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-brugge-17

Ledendag op 26 nov 2016 te Brugge.

Onze Ledendag in Brugge kunnen we echt succesvol en geslaagd noemen. Met 42 aanwezigen hadden we een ruim luisterend publiek.
De heel interessante spreek sessies werden ons gebracht door Prof. Santens en Monica Benson  (Dystonia Europe )
Prof. Santens was zo bereidwillig de plaats in te vullen van Dr. Herroelen die ziek was. Het onderwerp van Prof. Santens ging over de nieuwste ontwikkelingen bij dystonie. Hij toonde alles aan de hand van percentages.

Toen was Mevrouw. Monica Benson van Dystonia Europe aan de beurt.  Haar spreekbeurt was in het Engels,  vertaald door Rob Van der Linden van de firma Merz.
Monica sprak in de eerste plaats over haar eigen leven met dystonie.
Hoe ook zij lang heeft moeten wachten eer ze wist waarom haar hoofd altijd trilde en scheef ging staan. En toen kreeg HET een naam  DYSTONIE.
Op het einde “sprong” iedereen nog eens voor dystonie. Een leuk moment en een toffe afsluiter. Meer info in ons ledenblad.

Brugge261116 (8) (Medium)Brugge261116 (17) (Medium)Brugge261116 (13) (Medium)Brugge261116 (9) (Medium)Brugge261116 (37) (Medium)

 

 

 

Top