Ledenweekend Nieuwpoort 2018

Met ruime belangstelling kwamen tal van opgewekte mensen ons weekend op 23 maart in Nieuwpoort (Hotel Sandeshoved ) bijwonen. Ze waren ingeschreven voor een onvergetelijk mooi weekend en dat werd het ook. Zelfs het weer speelde in ons voordeel. Tal van zonnestralen veroverde Nieuwpoort en dat kwam alleen al het humeur van onze leden tegemoet. Een mooie dijkwandeling of slenteren langs de gezellige kraampjes of winkels, alles kon. En dan mogen we de voortreffelijke keuken met heerlijke maaltijden niet vergeten te vermelden. De avondanimatie werd verzorgd door onze “special gast” Johny. Voor het verdere verloop verwijs ik je naar onze voorjaarsnieuwsbrief maar alvast hier enkele toffe sfeerbeelden.

Dystoniebabbel te Brugge op 03 Maart 2018

Om 14:00u stipt begon onze meeting met een welkomstwoordje van de voorzitster Arlette. Ook enkele nieuwe leden hadden de weg gevonden naar het AZ in Brugge. Er werden bevindingen gedeeld en iedereen kwam aan het woord met de ervaringen die hij/zij had meegemaakt. Hierbij enkele foto’s. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 17 Maart 2018

26 Lotgenoten met vonden vlotjes en met mondjesmaat de weg naar “De Ploeg” in Diepenbeek, de vertrouwde babbellocatie van onze dystonievereniging. Er werden heel wat ideeën en bevindingen uitgewisseld  en de nieuwe leden werden vlug gerust gesteld want ” praten erover helpt”. Hieronder enkele foto’s, meer details vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

Dystonia Europe komt naar België !!

D-DAYs 2018 en 25ste verjaardag van de Europese Dystonie vereniging

Waar: NOVOTEL BRUSSEL Centrum, Tour Noire

Wanneer: 13 en 14 april 2018

Om haar 25 jaar bestaan te vieren en haar jaarlijkse “D-DAYs” te organiseren mogen wij de Europese dystonie vereniging in april 2018 verwelkomen in Brussel.  Gedurende haar bezoek zal ook een “D-DAYs Conferentie” plaats vinden waarop u allen wordt uitgenodigd.

 

   

Van links naar rechts: Monika, Stefan, Wim, Frans, Rob, Martine

 

Programma D-Days !!

We nodigen iedereen uit om de volgende D-DAYs en de viering voor de 25ste verjaardag van Dystonia Europe samen met ons te vieren in Brussel. Hieronder vind je meer informatie over de conferentie, het jubileumsdiner en de inschrijvingsmogelijkheden. We hopen van harte je te ontmoeten in Brussel op 13 en of 14 april as.

Dystonia Europe & De Belgische Vereniging voor Dystonie patiënten

 

ALGEMENE INFORMATIE

 

Locatie conferentie

Novotel Brussels Centre TOUR NOIRE, Rue de la Vierge Noire 32

Het hotel lig in het centrum van Brussel. De dichtsbijzijnde metro stop is De Brouckère

 

Prijs

  • Kostprijs conferentie (incl. koffie op vrijdag en zaterdag, lunch op zaterdag en conferentiemateriaal)
    • voor leden van de Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten en hun familie*: €50/persoon.
    • Voor niet-leden of –familie: €75/persoon

 

  • Kostprijs diner & dansfeest voor het 25-jarig bestaan van dystonie op 13 april**: €120/persoon.

Let op

*       Vergeet dit niet aan te vinken bij het begin van het inschrijvingsformulier – Belgian Dystonia Association (members & family).

**    Indien je niet wenst deel te nemen aan het diner, dien je dit duidelijk te melden op het inschrijvingsformulier (optie ‘No thank you’).

 

Registratie en betaling

  • Registratie- en betalingsdeadline is 6 april 2018 en kan via deze link.
  • Er zijn gelimiteerde plaatsen (maximum 100 personen) dus snel inschrijven is aan te raden.

 

PROGRAMMA

Alle lezingen gaan door in het Engels en worden simultaan vertaald naar het Nederlands.

Vrijdag 13 april
Registratie
12.30 – 13.30 Registratie voor de D-DAYs conferentie

WELKOM Viering voor 25-jarig bestaan van de dystonie-werking in Europa
13:30 – 13.45 Welkomstwoord door de voorzitter Merete Avery, Dystonia Association

Sessie I: GESCHIEDENIS & ACHTERGROND: Chairs: Prof. Rose Goodchild, VIB-KU Leuven & Alistair Newton
13.45 – 14.05 De geschiedenis van Dystonie, Prof. Patrick Santens, UZ Gent
14.05 – 14.20 Dystonia Europe – hoe het allemaal begon, Alistair Newton
14.20 – 14.50 Positieve samenwerkingen rond hersenen en neurologie in Europa, met Donna Walsh, European Federation of Neurological Associations & Frédéric Destrebecq, European Brain Council, EBC
14.50 – 14.55 – Ontspanning & stretching
14.55 – 15.15 Wat betekent dystonie? Dr. B. Bergmans, AZ St-Jan Brugge & UZ Gent
15:15 – 15.20 David Marsden Award website, Monika Benson, Dystonia Europe
15.20 – 15.40 Vraag & Antwoord
15:40 – 16:10 koffiepauze

Sessie II: VOORUITGANG IN HET ONDERZOEK Chairs: Patrick Santens, UZ Gent & B. Bergmans, UZ Gent en AZ Brugge
16.10 – 16.30 Recente ontwikkelingen op onderzoeksgebied, Prof. Rose Goodchild, VIB-KU Leuven
16.30 – 16.50 Blepharospasm, Prof. Benoît Girard, Sorbonne Université Paris
16.50 – 16.55  Ontspanning & stretching
16.55 – 17.15 Dystract – Een Duits onderzoeksnetwerk, Prof. Christine Klein, Lübeck
17.15 – 17.35 Training van huisarten kan dystonie management verbeteren: Croatische ervaringen, Prof. Maja Relja, Universiteit van Zagreb
17.35 – 17.40 Dystonie Enquête website, Eelco Uytterhoeven, Dystonia Europe
17.40 – 18.00 Vraag & Antwoord

19.30 – 00.00 Diner & dansfeest voor het  25-jarig bestaan van Dystonia Europe

Zaterdag 14 april

Sessie III: VOORUITGANG IN DE BEHANDELING Chairs: Jean-Pierre Lin, Evelina London Children’s Hospital & Maja Relja, Universiteit van Zagreb
09.30 – 09.45 Mijn dystonieverhaal – Amybel Taylor, Verenigd Koninkrijk
09.45 – 10.15 DBS – Van doorverwijzing naar resultaat, Prof. Marwan Hariz, University College London & Dr. Ana Laura Cif, Centre Hospitalier Universitaire Montpellier
10.15 – 10.35 Botox voor dystonie, Prof. Dirk Dressler, Hannover Medical School
10.35 – 10.55 Niet Invasieve Stimulatie, Prof. Marie Vidailhet, Hôpital Pitié Salpêtrière, Parijs
10.55 – 11.10 Mijn dystonieverhaal – Erhard Mätzener, Zwitserland
11.10 – 11.30 koffiepauze
11.30 – 11.50 Dystonie bij kinderen, Dr. Jean-Pierre Lin, Evelina London Children’s Hospital
11.50 – 12.10 Muziek & dystonie, Prof. A Schmidt, Berlijn
12.10 – 12.25 Mijn dystonieverhaal – Cristina Frosini, Italië
12.25 – 12.40 Vraag & Antwoord
12.40 – 13.30 LUNCH

LEVEN MET DYSTONIE Chairs: Marja Jahanshahi, University of London
13.30 – 13.50 Physiotherapie-onderzoek, Dr. Joost van den Dool, Universiteit van Groningen
13.50 – 14.20 Physiotherapie in werking, Dr. Jean-Pierre Bleton, Parijs
14.20 – 14.40 Kunnen leven met Dystonie Prof M Jahanshahi, London
14.40 – 15.10 koffiepauze
15.10 – 15.30 Werken met de computer voor kinderen met ernstige algemene dystonie, Prof. Elegast Monbaliu, Brugge
15.35 – 15.50 Mijn dystonieverhaal – the APP, Adam Kalinowski, Dystonia Europe
15.50 – 16.10 Vraag & Antwoord
16.10 – 16.15 Evaluatie en dankwoord, Merete Avery, Dystonia Europe
EINDE VAN DE  CONFERENTIE

 

INSCHRIJVEN

Registreren voor de conferentie en het diner is verplicht.

  • Kostprijs conferentie (incl. koffie op vrijdag en zaterdag, lunch op zaterdag en conferentiemateriaal)
    • voor leden van de Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten en hun familie*: €50/persoon.
    • Voor niet-leden of –familie: €75/persoon

 

Update: voor de leden die enkel op vrijdag 13 april aanwezig kunnen zijn op de D-days ,is de deelnameprijs 20€ inclusief koffiepauze per persoon.
Wanneer men enkel op zaterdag 14 april aanwezig kan zijn, bedraagt de prijs 30€ inclusief koffiepauze en lunch per persoon.
Inschrijven kan door middel van storting (?bedrag) X ?pers. op ons rekeningnummer BE50 8538 4697 3518
Met vermelding : deelname D-days vrijdag of zaterdag met X aantal personen.

Ledendag op 21 oktober te Diepenbeek

Op onze inmiddels vertrouwde locatie, de Campus in Diepenbeek, kwamen maar liefst 45 personen op af. Steeds meer leden vinden het nodig om correct geïnformeerd te worden door onze professionele sprekers. Na een gratische consumptie ging Mevr. Ilse Weegmans van het VPP (Vlaams Patiëntenplatform) van start met een presentatie over de werking van deze dienst.

Na de pauze besprak Dr. David Crosiers, neuroloog,  UZ Antwerpen nauwkeurig hoe in bepaalde gevallen dystonie erfelijk kan zijn. De vele vragen die achteraf gesteld werden, bewezen toch dat veel van onze leden met dit aspect begaan waren. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief.

   

 

Ledendag op 7 oktober te Brugge

Rond 13:30u hadden de eersten hun plekje al ingenomen in de aula van het AZ St.-Jan te Brugge. Omstreeks 14:00u waren er al een 30-tal personen aanwezig en kon, na iedereen een consumptie aangeboden te hebben, de spreekbeurt beginnen.

Als eerste spreker hadden we Mevr. Karolien Van De Velde van V.P.P. (Vlaams Patiënten Platform) die een uitgebreide uitleg bracht wat het V.P.P. allemaal kan betekenen voor onze leden i.v.m. evt. tussenkomst bij een ziekenhuisopname, probleem met de ziekteverzekering, bemiddeling bij moeilijkheden met uitkeringen enz..

Na de pauze kwam neuroloog Dr.Bruno Bergmans aan de beurt.  Zijn spreekbeurt ging over hoe te leven met een chronische ziekte en Dystonie. Zoals iedereen met dystonie kan beamen is het leven met dystonie geen lachertje om hiermee te leren leven en ook voor de partners en kinderen een zware opdracht. Meer hierover vind je in onze najaarsbrief die begin december uitkomt.

11de Hanewijkjogging te Werchter.

Ook dit jaar was er een jaarlijkse “Hanewijkjogging” te Werchter . Ditmaal ten voordele van onze dystonievereniging. Ondanks het wat mindere weer kwamen er toch een 150 tal sportievelingen opdagen. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief, maar hieronder alvast enkele foto’s van deze geslaagde editie.

 

Ontspanningsweekend “Oostende”, 24-25-26 maart 2017

Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

 

weekend2017-30 weekend2017-31

Op vrijdag 24 maart was het eindelijk zo ver ! Het ontspanningsweekend in Oostende kon beginnen en dit met een stralend zonnetje en 19 gr op de thermometer. Rond 13:30u waren enkele organisatoren waaronder Frans en Martine al aanwezig om de nodige voorbereidingen te treffen. De sleutels van de kamers werden klaargelegd, een aanwezigheidslijst aangevuld en als attentie kreeg iedereen een verwelkomingsbloemetje. Al snel waren de eersten op post en rond 17:00u waren er een 40-tal leden ingecheckt. De kamers waren ruim en enkele ook voorzien voor rolstoelpatiënten.

Na een praatje vergezeld van een welkomstdrankje, kon het diner beginnen. Iedereen was vol lof over het lekkere eten, wat de mensen van het hotel zeker apprecieerden.

weekend2017-39 weekend2017-37

Zaterdag had onze vereniging verschillende uitstappen voorzien. Zo was er een groep wandelaars. Een grote groep trok naar Raversyde om de oude vissershuisjes te bezoeken en nog een groep bezochten de bunkers van Atlantikwall.

Anderen verkozen in het hotel te blijven om een baantje te zwemmen of gebruik te maken van de sauna. ’s Avonds was er een muzikale quiz samengesteld en opgeluisterd door Johny. Iedereen was in zijn nopjes en er was ook een mogelijkheid om een dansje te placeren.

weekend2017-49

Op zondagmorgen was er nog een uitgebreid ontbijt voorzien, waarbij nog wat bijgepraat werd over de vorige dag. Daarna zat jammer genoeg het weekend aan de Belgische zee er op. Iedereen was tevreden en zo hoort het ook.

Namens de vereniging iedereen bedankt voor de aanwezigheid en de inzet.

Tot volgend jaar.

Het dystonie-team   

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 18 Maart 2017

Het weer zat niet echt mee op onze jaarlijkse dystoniebabbel, maar toch kwamen er 16 dappere leden toegestroomd die het barre weer trotseerden. Eentje werd zelfs gesignaleerd met een motorfiets.

Na de temperatuur een graadje hoger geplaatst te hebben en iedereen te voorzien van een drankje kon onze meeting van start gaan. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-0317-8 babbel-0317-17 babbel-0317-13 babbel-0317-14 babbel-0317-18

Dystoniebabbel te Brugge op 04 Maart 2017

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge ging onze dystoniebabbel van start om 14:00Hr.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren lotgenoten met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, en gegeneraliseerde en myoclone dystonie. Tevens mochten we ook enkele nieuwe leden verwelkomen.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-brugge-17

Top