Ledenweekend Nieuwpoort 2018

Met ruime belangstelling kwamen tal van opgewekte mensen ons weekend op 23 maart in Nieuwpoort (Hotel Sandeshoved ) bijwonen. Ze waren ingeschreven voor een onvergetelijk mooi weekend en dat werd het ook. Zelfs het weer speelde in ons voordeel. Tal van zonnestralen veroverde Nieuwpoort en dat kwam alleen al het humeur van onze leden tegemoet. Een mooie dijkwandeling of slenteren langs de gezellige kraampjes of winkels, alles kon. En dan mogen we de voortreffelijke keuken met heerlijke maaltijden niet vergeten te vermelden. De avondanimatie werd verzorgd door onze “special gast” Johny. Voor het verdere verloop verwijs ik je naar onze voorjaarsnieuwsbrief maar alvast hier enkele toffe sfeerbeelden.

Dystoniebabbel te Brugge op 03 Maart 2018

Om 14:00u stipt begon onze meeting met een welkomstwoordje van de voorzitster Arlette. Ook enkele nieuwe leden hadden de weg gevonden naar het AZ in Brugge. Er werden bevindingen gedeeld en iedereen kwam aan het woord met de ervaringen die hij/zij had meegemaakt. Hierbij enkele foto’s. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 17 Maart 2018

26 Lotgenoten met vonden vlotjes en met mondjesmaat de weg naar “De Ploeg” in Diepenbeek, de vertrouwde babbellocatie van onze dystonievereniging. Er werden heel wat ideeën en bevindingen uitgewisseld  en de nieuwe leden werden vlug gerust gesteld want ” praten erover helpt”. Hieronder enkele foto’s, meer details vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

Dystonia Europe komt naar België !!

D-DAYs 2018 en 25ste verjaardag van de Europese Dystonie vereniging.

   

Van links naar rechts: Monika, Stefan, Wim, Frans, Rob, Martine

Eindelijk was het dan zo ver! Op 13 en 14 april mochten we Dystonia Europe begroeten in onze hoofdstad. En omdat Brussel het middelpunt van het gebeuren was, kon de locatie, het Novotel, niet beter gekozen worden.

De dag voordien konden de members van de verschillende Europese landen elkaar al begroeten tijdens een algemene voorstelling van Dystonia Europe.

Dat dit congres een groots gebeuren was, bleek uit de talrijke opkomst. Sommige members hadden zelfs hun eigen persdienst bij. De spreekbeurten raakten al de facetten waarmee onze aandoening te kampen heeft. En voor diegene die er niet bij konden zijn werd een speciaal youtube-kanaal opgericht om alles live te kunnen volgen.
Trouwens zijn deze linken nog steeds actief op volgende URL (weliswaar in het Engels):

Dag 1

https://www.youtube.com/watch?v=jWtq9QrVL40&client=mv-google&layout=mobile&app=desktop

Dag 2

https://www.youtube.com/watch?v=q7PYuOFRyVg&app=desktop

Meer informatie vind je in de najaarseditie van onze nieuwsbrief. Hieronder enkele foto’s van dit onvergetelijk weekend.

Programma D-Days !!

 

Ledendag op 21 oktober te Diepenbeek

Op onze inmiddels vertrouwde locatie, de Campus in Diepenbeek, kwamen maar liefst 45 personen op af. Steeds meer leden vinden het nodig om correct geïnformeerd te worden door onze professionele sprekers. Na een gratische consumptie ging Mevr. Ilse Weegmans van het VPP (Vlaams Patiëntenplatform) van start met een presentatie over de werking van deze dienst.

Na de pauze besprak Dr. David Crosiers, neuroloog,  UZ Antwerpen nauwkeurig hoe in bepaalde gevallen dystonie erfelijk kan zijn. De vele vragen die achteraf gesteld werden, bewezen toch dat veel van onze leden met dit aspect begaan waren. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief.

   

 

Ledendag op 7 oktober te Brugge

Rond 13:30u hadden de eersten hun plekje al ingenomen in de aula van het AZ St.-Jan te Brugge. Omstreeks 14:00u waren er al een 30-tal personen aanwezig en kon, na iedereen een consumptie aangeboden te hebben, de spreekbeurt beginnen.

Als eerste spreker hadden we Mevr. Karolien Van De Velde van V.P.P. (Vlaams Patiënten Platform) die een uitgebreide uitleg bracht wat het V.P.P. allemaal kan betekenen voor onze leden i.v.m. evt. tussenkomst bij een ziekenhuisopname, probleem met de ziekteverzekering, bemiddeling bij moeilijkheden met uitkeringen enz..

Na de pauze kwam neuroloog Dr.Bruno Bergmans aan de beurt.  Zijn spreekbeurt ging over hoe te leven met een chronische ziekte en Dystonie. Zoals iedereen met dystonie kan beamen is het leven met dystonie geen lachertje om hiermee te leren leven en ook voor de partners en kinderen een zware opdracht. Meer hierover vind je in onze najaarsbrief die begin december uitkomt.

11de Hanewijkjogging te Werchter.

Ook dit jaar was er een jaarlijkse “Hanewijkjogging” te Werchter . Ditmaal ten voordele van onze dystonievereniging. Ondanks het wat mindere weer kwamen er toch een 150 tal sportievelingen opdagen. Meer hierover in onze najaarsnieuwsbrief, maar hieronder alvast enkele foto’s van deze geslaagde editie.

 

Ontspanningsweekend “Oostende”, 24-25-26 maart 2017

Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

 

weekend2017-30 weekend2017-31

Op vrijdag 24 maart was het eindelijk zo ver ! Het ontspanningsweekend in Oostende kon beginnen en dit met een stralend zonnetje en 19 gr op de thermometer. Rond 13:30u waren enkele organisatoren waaronder Frans en Martine al aanwezig om de nodige voorbereidingen te treffen. De sleutels van de kamers werden klaargelegd, een aanwezigheidslijst aangevuld en als attentie kreeg iedereen een verwelkomingsbloemetje. Al snel waren de eersten op post en rond 17:00u waren er een 40-tal leden ingecheckt. De kamers waren ruim en enkele ook voorzien voor rolstoelpatiënten.

Na een praatje vergezeld van een welkomstdrankje, kon het diner beginnen. Iedereen was vol lof over het lekkere eten, wat de mensen van het hotel zeker apprecieerden.

weekend2017-39 weekend2017-37

Zaterdag had onze vereniging verschillende uitstappen voorzien. Zo was er een groep wandelaars. Een grote groep trok naar Raversyde om de oude vissershuisjes te bezoeken en nog een groep bezochten de bunkers van Atlantikwall.

Anderen verkozen in het hotel te blijven om een baantje te zwemmen of gebruik te maken van de sauna. ’s Avonds was er een muzikale quiz samengesteld en opgeluisterd door Johny. Iedereen was in zijn nopjes en er was ook een mogelijkheid om een dansje te placeren.

weekend2017-49

Op zondagmorgen was er nog een uitgebreid ontbijt voorzien, waarbij nog wat bijgepraat werd over de vorige dag. Daarna zat jammer genoeg het weekend aan de Belgische zee er op. Iedereen was tevreden en zo hoort het ook.

Namens de vereniging iedereen bedankt voor de aanwezigheid en de inzet.

Tot volgend jaar.

Het dystonie-team   

Dystoniebabbel te Diepenbeek op 18 Maart 2017

Het weer zat niet echt mee op onze jaarlijkse dystoniebabbel, maar toch kwamen er 16 dappere leden toegestroomd die het barre weer trotseerden. Eentje werd zelfs gesignaleerd met een motorfiets.

Na de temperatuur een graadje hoger geplaatst te hebben en iedereen te voorzien van een drankje kon onze meeting van start gaan. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-0317-8 babbel-0317-17 babbel-0317-13 babbel-0317-14 babbel-0317-18

Dystoniebabbel te Brugge op 04 Maart 2017

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge ging onze dystoniebabbel van start om 14:00Hr.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren lotgenoten met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, en gegeneraliseerde en myoclone dystonie. Tevens mochten we ook enkele nieuwe leden verwelkomen.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

babbel-brugge-17

Top