Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

Op vrijdag 24 maart was het eindelijk zo ver ! Het ontspanningsweekend in Oostende kon beginnen en dit met een stralend zonnetje en 19 gr op de thermometer. Rond 13:30u waren enkele organisatoren waaronder Frans en Martine al aanwezig om de nodige voorbereidingen te treffen. De sleutels van de kamers werden klaargelegd, een aanwezigheidslijst aangevuld en als attentie kreeg iedereen een verwelkomingsbloemetje. Al snel waren de eersten op post en rond 17:00u waren er een 40-tal leden ingecheckt. De kamers waren ruim en enkele ook voorzien voor rolstoelpatiënten.

Na een praatje vergezeld van een welkomstdrankje, kon het diner beginnen. Iedereen was vol lof over het lekkere eten, wat de mensen van het hotel zeker apprecieerden.

Zaterdag had onze vereniging verschillende uitstappen voorzien. Zo was er een groep wandelaars. Een grote groep trok naar Raversyde om de oude vissershuisjes te bezoeken en nog een groep bezochten de bunkers van Atlantikwall.

Anderen verkozen in het hotel te blijven om een baantje te zwemmen of gebruik te maken van de sauna. ’s Avonds was er een muzikale quiz samengesteld en opgeluisterd door Johny. Iedereen was in zijn nopjes en er was ook een mogelijkheid om een dansje te placeren.

Op zondagmorgen was er nog een uitgebreid ontbijt voorzien, waarbij nog wat bijgepraat werd over de vorige dag. Daarna zat jammer genoeg het weekend aan de Belgische zee er op. Iedereen was tevreden en zo hoort het ook.

Namens de vereniging iedereen bedankt voor de aanwezigheid en de inzet.

Tot volgend jaar.

Het dystonie-team   

Het weer zat niet echt mee op onze jaarlijkse dystoniebabbel, maar toch kwamen er 16 dappere leden toegestroomd die het barre weer trotseerden. Eentje werd zelfs gesignaleerd met een motorfiets.

Na de temperatuur een graadje hoger geplaatst te hebben en iedereen te voorzien van een drankje kon onze meeting van start gaan. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge ging onze dystoniebabbel van start om 14:00Hr.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren lotgenoten met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, en gegeneraliseerde en myoclone dystonie. Tevens mochten we ook enkele nieuwe leden verwelkomen.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

Onze Ledendag in Brugge kunnen we echt succesvol en geslaagd noemen. Met 42 aanwezigen hadden we een ruim luisterend publiek.
De heel interessante spreek sessies werden ons gebracht door Prof. Santens en Monica Benson  (Dystonia Europe )
Prof. Santens was zo bereidwillig de plaats in te vullen van Dr. Herroelen die ziek was. Het onderwerp van Prof. Santens ging over de nieuwste ontwikkelingen bij dystonie. Hij toonde alles aan de hand van percentages.

Toen was Mevrouw. Monica Benson van Dystonia Europe aan de beurt.  Haar spreekbeurt was in het Engels,  vertaald door Rob Van der Linden van de firma Merz.
Monica sprak in de eerste plaats over haar eigen leven met dystonie.
Hoe ook zij lang heeft moeten wachten eer ze wist waarom haar hoofd altijd trilde en scheef ging staan. En toen kreeg HET een naam  DYSTONIE.
Op het einde “sprong” iedereen nog eens voor dystonie. Een leuk moment en een toffe afsluiter. Meer info in ons ledenblad.

Eindelijk was het zover! Velen keken er al naar uit en dat bleek uit de massale opkomst, niet minder dan 45 lotgenoten vonden de weg naar ons vertrouwd plekje in Diepenbeek, de campus.
Na een koffie of frisdrank en de inleiding van Wim kon de namiddag van start gaan.
Prof. Rose Goodschild  beet de spits af met:” Wat is er nieuw binnen de research bij Dystonie KU Leuven ”. Een interessant onderwerp want wie wil er nu niet weten welke nieuwe ontwikkelingen er zijn? Het eerste uurtje werd dan ook afgesloten met enkele vragen, waarna het tijd was voor nog een drinkpauze.
Onze tweede spreker was Dr. Peter Hallet, revalidatiearts aan het ZOL te Genk. Hij had het over “Kan men meer patiënt  gericht behandelen in dystonie.”Deze spreekbeurt werd dan ook afgesloten met enkele interessante vragen. Meer hierover in ons ledenblad.

Op een zonovergoten namiddag kwamen met mondjesmaat een 30-tal lotgenoten samen om onze jaarlijkse dystoniebabbel bij te wonen. Zoals gewoontegetrouw ging deze door in Hotel-Eetkaffee  “De Ploeg”.

Ook enkele nieuwelingen mochten we hartelijk begroeten. Ze werden in een gemoedelijke sfeer ingewijd en al gauw kon onder het waakzaam oog van Patrick de babbel beginnen. Meer info hierover in onze lentenieuwsbrief.

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge waren ditmaal 21 deelnemers aanwezig.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren mensen met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, gegeneraliseerde dystonie enz.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze lente nieuwsbrief.

De ledendag in Diepenbeek was wederom een succes. Ditmaal mochten we op de campus een 38-tal mensen begroeten. Meteen een record en misschien zat het goede weer er wel voor iets tussen ?
Of lag het aan de neurologen ? Ditmaal stak Dr. Van Humbeeck, momenteel werkzaam aan het U.Z. Leuven en deels consulent, de spits af.
Ze legde professioneel tal van aspecten uit rondom dystonie . Wie dacht alles al te weten, kwam bedrogen uit. Zo bleek achteraf in de vragenronde.

Na een korte pauze, die gepaard ging met een frisdrank of koffie, was het de beurt aan onze volgende spreker: Dr Van Landegem.

Dr. Van Landegem, momenteel diensthoofd neurologie in het Sint- Augustinus ziekenhuis te Antwerpen, beschreef het ontstaan van dystonie alsook de algemene defenities.  Na zijn deskundige spreekbeurt werden ook  in zijn richting vragen afgevuurd.

Wie als slot, nog meer wou weten over het product “Xeomeen” kon terecht bij Stefan van de firma Merz.

Deze zeer geslaagde ledendag werd afsloten met wat nakaarten over dit ganse gebeuren.

Bedankt voor alle positieve reacties en tot op de dystoniebabbel in maart!

Patrick

Het was met een groot genoegen , dat we een 30 tal leden mochten verwelkomen, en dit met een cadeautje , naar aanleiding van het 20-jarige bestaan van onze vereniging. Bekende, maar ook een paar nieuwe leden , die de weg gevonden hebben naar onze vereniging , werden van harte verwelkomd.
De mensen kregen eerst een frisdrank of koffie aangeboden .

Onze sprekers waren dit keer Dr. Bergmans , neuroloog Brugge  en Dr . Van der Linden , neuroloog Gent .

Als eerste spreker was het Dr. Bergmans die het had over xeomeen , een nieuwe vorm van Botuline Toxine .
Na het stellen van enkele vragen achteraf werd er een korte pauze ingelast.

Dr. Van der Linden , had het over dystonie algemeenheden zoals: dystonie is geen spierziekte , kan ontstaan na een trauma , of ook van bij de geboorte. Deze boeiende uiteenzetting werd met aandachtigheid beluisterd wat we merkten aan de vragen hieromtrent na de spreekbeurt.

We danken al onze aanwezige leden en neurologen voor deze welgeslaagde ledendag !

Tot volgend jaar.

Arlette

Vrijdag startte het grote weekend ingericht door de Nederlandse Dystonievereniging ter gelegenheid van hun 30 jarig bestaan,.
Op vrijdag was het speciaal voor neurologen en medici.

Zaterdagmorgen om 9.30 u werden we verwacht op de SS Rotterdam voor de familiedag.
We werden heel gastvrij ontvangen en kregen het programma voor de hele dag.
Alles was tot in de puntjes georganiseerd. ..De ontvangst heel hartelijk.
Er waren zo een 350 aanwezigen waarvan we 17 van onze Belgische leden mochten verwelkomen.
Overal was koffie,  thee, frisdrank te verkrijgen met een toetje erbij.
In de voormiddag werden de aangevraagde keuzes verdeeld. ….rondvaart, bezoek Euro mast of rondleiding op het cruiseschip de SS Rotterdam.
De rondleiding was echt meer dan de moeite waard. …prachtig en adembenemend mooi.
Het was dan ook schitterend weer met volop zon. Ook de andere activiteiten kregen veel lof.

Om 13 u was er dan een rijkelijk gevulde broodjesmaaltijd, terwijl er volop gepraat werd met iedereen.
Na het eten konden we onze gekozen sessies met de neurologen bijwonen.
De sessies die wij volgden waren uitermate boeiend en vlot gebracht. Iedereen was vol lof over de te volgen onderwerpen.
Na een vermoeiende maar prachtige dag konden we vertrekken.

Zondagmorgen terug afspraak om 9.30 u met alle bestuursleden van de verschillende Dystonieverenigingen van Europa.
Monica Benson van Dystonia Europe opende de vergadering.
Alle plannen en vooruitzichten werden gepresenteerd,  allemaal even boeiend.
We hadden ook contact met veel verschillende nationaliteiten die elk hun eigen verhaal hadden.
Er werd op het dek nog een grote uitgebreide foto gemaakt in het teken van Jump for Dystonia.
Rond 13 u kregen we terug een heel verzorgde broodjeslunch.
Tegen 16 u vertrok iedereen,  moe maar voldaan, terug huiswaarts.

Een pluim voor Dhr.  Robert Scholten en zijn medewerkers voor de organisatie en ontvangst.

We willen alle leden langs deze weg bedanken voor de interesse tijdens het wetenschappelijk congres in Rotterdam.

Martine en Frans