Rond 13:30u hadden de eersten hun plekje al ingenomen in de aula van het AZ St.-Jan te Brugge. Omstreeks 14:00u waren er al een 30-tal personen aanwezig en kon, na iedereen een consumptie aangeboden te hebben, de spreekbeurt beginnen.

Als eerste spreker hadden we Mevr. Karolien Van De Velde van V.P.P. (Vlaams Patiënten Platform) die een uitgebreide uitleg bracht wat het V.P.P. allemaal kan betekenen voor onze leden i.v.m. evt. tussenkomst bij een ziekenhuisopname, probleem met de ziekteverzekering, bemiddeling bij moeilijkheden met uitkeringen enz..

Na de pauze kwam neuroloog Dr.Bruno Bergmans aan de beurt.  Zijn spreekbeurt ging over hoe te leven met een chronische ziekte en Dystonie. Zoals iedereen met dystonie kan beamen is het leven met dystonie geen lachertje om hiermee te leren leven en ook voor de partners en kinderen een zware opdracht. Meer hierover vind je in onze najaarsbrief die begin december uitkomt.

Adres:  Royal Astrid Hotel *** Wellingtonstraat 15, 8400  Oostende

Op vrijdag 24 maart was het eindelijk zo ver ! Het ontspanningsweekend in Oostende kon beginnen en dit met een stralend zonnetje en 19 gr op de thermometer. Rond 13:30u waren enkele organisatoren waaronder Frans en Martine al aanwezig om de nodige voorbereidingen te treffen. De sleutels van de kamers werden klaargelegd, een aanwezigheidslijst aangevuld en als attentie kreeg iedereen een verwelkomingsbloemetje. Al snel waren de eersten op post en rond 17:00u waren er een 40-tal leden ingecheckt. De kamers waren ruim en enkele ook voorzien voor rolstoelpatiënten.

Na een praatje vergezeld van een welkomstdrankje, kon het diner beginnen. Iedereen was vol lof over het lekkere eten, wat de mensen van het hotel zeker apprecieerden.

Zaterdag had onze vereniging verschillende uitstappen voorzien. Zo was er een groep wandelaars. Een grote groep trok naar Raversyde om de oude vissershuisjes te bezoeken en nog een groep bezochten de bunkers van Atlantikwall.

Anderen verkozen in het hotel te blijven om een baantje te zwemmen of gebruik te maken van de sauna. ’s Avonds was er een muzikale quiz samengesteld en opgeluisterd door Johny. Iedereen was in zijn nopjes en er was ook een mogelijkheid om een dansje te placeren.

Op zondagmorgen was er nog een uitgebreid ontbijt voorzien, waarbij nog wat bijgepraat werd over de vorige dag. Daarna zat jammer genoeg het weekend aan de Belgische zee er op. Iedereen was tevreden en zo hoort het ook.

Namens de vereniging iedereen bedankt voor de aanwezigheid en de inzet.

Tot volgend jaar.

Het dystonie-team   

Het weer zat niet echt mee op onze jaarlijkse dystoniebabbel, maar toch kwamen er 16 dappere leden toegestroomd die het barre weer trotseerden. Eentje werd zelfs gesignaleerd met een motorfiets.

Na de temperatuur een graadje hoger geplaatst te hebben en iedereen te voorzien van een drankje kon onze meeting van start gaan. Meer hierover in onze voorjaarsnieuwsbrief.

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge ging onze dystoniebabbel van start om 14:00Hr.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren lotgenoten met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, en gegeneraliseerde en myoclone dystonie. Tevens mochten we ook enkele nieuwe leden verwelkomen.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze voorjaarsnieuwsbrief.

Onze Ledendag in Brugge kunnen we echt succesvol en geslaagd noemen. Met 42 aanwezigen hadden we een ruim luisterend publiek.
De heel interessante spreek sessies werden ons gebracht door Prof. Santens en Monica Benson  (Dystonia Europe )
Prof. Santens was zo bereidwillig de plaats in te vullen van Dr. Herroelen die ziek was. Het onderwerp van Prof. Santens ging over de nieuwste ontwikkelingen bij dystonie. Hij toonde alles aan de hand van percentages.

Toen was Mevrouw. Monica Benson van Dystonia Europe aan de beurt.  Haar spreekbeurt was in het Engels,  vertaald door Rob Van der Linden van de firma Merz.
Monica sprak in de eerste plaats over haar eigen leven met dystonie.
Hoe ook zij lang heeft moeten wachten eer ze wist waarom haar hoofd altijd trilde en scheef ging staan. En toen kreeg HET een naam  DYSTONIE.
Op het einde “sprong” iedereen nog eens voor dystonie. Een leuk moment en een toffe afsluiter. Meer info in ons ledenblad.

Eindelijk was het zover! Velen keken er al naar uit en dat bleek uit de massale opkomst, niet minder dan 45 lotgenoten vonden de weg naar ons vertrouwd plekje in Diepenbeek, de campus.
Na een koffie of frisdrank en de inleiding van Wim kon de namiddag van start gaan.
Prof. Rose Goodschild  beet de spits af met:” Wat is er nieuw binnen de research bij Dystonie KU Leuven ”. Een interessant onderwerp want wie wil er nu niet weten welke nieuwe ontwikkelingen er zijn? Het eerste uurtje werd dan ook afgesloten met enkele vragen, waarna het tijd was voor nog een drinkpauze.
Onze tweede spreker was Dr. Peter Hallet, revalidatiearts aan het ZOL te Genk. Hij had het over “Kan men meer patiënt  gericht behandelen in dystonie.”Deze spreekbeurt werd dan ook afgesloten met enkele interessante vragen. Meer hierover in ons ledenblad.

Op een zonovergoten namiddag kwamen met mondjesmaat een 30-tal lotgenoten samen om onze jaarlijkse dystoniebabbel bij te wonen. Zoals gewoontegetrouw ging deze door in Hotel-Eetkaffee  “De Ploeg”.

Ook enkele nieuwelingen mochten we hartelijk begroeten. Ze werden in een gemoedelijke sfeer ingewijd en al gauw kon onder het waakzaam oog van Patrick de babbel beginnen. Meer info hierover in onze lentenieuwsbrief.

In het AZ Sint-Jan ziekenhuis te Brugge waren ditmaal 21 deelnemers aanwezig.  Alle vormen van dystonie kwamen aan bod.

Er waren mensen met cervicale dystonie, blefarospasma, schrijverskramp, gegeneraliseerde dystonie enz.
In een ontspannen sfeer werden ideeën, bevindingen en informatie met elkaar gedeeld. Meer hierover vind je in onze lente nieuwsbrief.

De ledendag in Diepenbeek was wederom een succes. Ditmaal mochten we op de campus een 38-tal mensen begroeten. Meteen een record en misschien zat het goede weer er wel voor iets tussen ?
Of lag het aan de neurologen ? Ditmaal stak Dr. Van Humbeeck, momenteel werkzaam aan het U.Z. Leuven en deels consulent, de spits af.
Ze legde professioneel tal van aspecten uit rondom dystonie . Wie dacht alles al te weten, kwam bedrogen uit. Zo bleek achteraf in de vragenronde.

Na een korte pauze, die gepaard ging met een frisdrank of koffie, was het de beurt aan onze volgende spreker: Dr Van Landegem.

Dr. Van Landegem, momenteel diensthoofd neurologie in het Sint- Augustinus ziekenhuis te Antwerpen, beschreef het ontstaan van dystonie alsook de algemene defenities.  Na zijn deskundige spreekbeurt werden ook  in zijn richting vragen afgevuurd.

Wie als slot, nog meer wou weten over het product “Xeomeen” kon terecht bij Stefan van de firma Merz.

Deze zeer geslaagde ledendag werd afsloten met wat nakaarten over dit ganse gebeuren.

Bedankt voor alle positieve reacties en tot op de dystoniebabbel in maart!

Patrick