Assemblée Générale des Patients Dystoniques Francophones 2012

Samedi le 09 juin
Soeurs de Sainte Marie,
Chaussée de Marche 167
5101 Jambes/Erpent

Jambes

A 11 heures étaient présents (autant que nous sommes) tous les collaborateurs de l’association pour la préparation de cette journée. Super ambiance, et collaboration sans accroc ainsi que notre impatience à vous rencontrer furent les points forts de cette journée.

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Notre appel aux membres francophones pour une présence massive n’avait pas provoqué beaucoup d’inscriptions, et nous étions heureux lorsqu’Yvan Lepère a fait son annonce aux alentours des 14 heures pour présenter les orateurs devant un nombre de visiteurs raisonnable.

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Le docteur Bruno Kaschten (neurochirurgien) a pris la parole et nous a emmené à un train d’enfer dans un tour du monde de la dystonie : une affection d’origine inconnue avec de nombreux visages et difficile à traiter.

Il a débuté par une explication concernant la partie du cerveau où le problème se situe, avec un détour sur la complexité de ce centre, il nous a ensuite emmené vers les méthodes thérapeutiques ainsi que vers les différents aspects de la neurochirurgie avec en point d’orgue la DPS (Deep Brain Stimulation).

Le Dr Kaschten n’a pas seulement donné une explication claire sur la mise en place du traitement mais aussi sur les avantages, les effets des différentes formes de dystonie ainsi que les conditions de remboursement des frais. Passionnant, très explicite mais, il faut bien le dire, pas toujours simple à suivre.

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Après la pause, qui a permis aux personnes présentes d’avoir des discussions très animées, ce fut le tour de M. Olivier Champagne (kinésithérapeute) d’expliquer le rôle que la kinésithérapie pouvait jouer dans le traitement de la dystonie et plus particulièrement pour la dystonie cervicale.

Quatre points importants furent abordés concernant l’amélioration de la qualité de vie des patients. La réadaptation de la mobilité du tronc cervical, la correction des postures de compensation, le renforcement des groupes musculaires concernés et l’information des patients sur les activités qui peuvent être néfaste pour la dystonie.

Monsieur Champagne a souligné le fait que la kinésithérapie fonctionne mieux chez les patients qui sont traités avec la toxine botulique et qu’ils réagissent mieux.

Il a ensuite expliqué que chaque patient est traité au cas par cas et que la méthode doit être adaptée en fonction du patient et doit être réévaluée tous les 6 mois.

En conclusion, nous avons reçu comme conseil en or de chacun trouver notre méthode et surtout celle qui nous soulage le mieux.

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Ensuite il y a encore eu pas mal d’échanges et c’était aussi l’occasion pour les orateurs de parler aux patients. Plusieurs de nos collaborateurs avaient également organisé une réunion avec les futurs collaborateurs Wallons, mais ceci est une autre histoire…

PS : Comme chaque année, tous les orateurs de cette après-midi ont été enregistrés sur CD. Si vous en souhaitez une copie, merci de verser 8€ sur le compte de l’association (enregistrement et frais d’envoi) avec en communication : JAMBES 2012”