Groupe de discussion septembre 2012 C’etait le Samedi le 8 septembre

Hôpital Agora (juste en-dessous de la clinique du Péri)
(Salle Athéna – Gaya)
Rue Montagne Sainte-Walburge 4A
4000 Liège

Luik Luik1

Samedi , 8 septembre 2012 .

Après plusieurs années, nous avons à nouveau pu organiser une rencontre des compagnons d’infortune en Wallonie.

Nous étions tres curieux à notre arrivée. Il était 14heures et seuls 2 patients dystoniques avaient poussé la porte ! Nous étions bien déçus !

La première histoire nous fut raconté par un patient souffrant de torticollis. Les symptômes sont apparus en septembre 1979.

Il a visité plusieurs médecins, et seulement 10 ans plus tard le nom de “Dystonie” a été prononcée. Enfin il a pu avoir de l’aide d’un médecin de la Citadelle à Liège. En 1993, il a reçu quelques injections de toxine botulique.

Il recevait ses injections tout les 4 mois.

Depuis il a pu reprendre une vie normale, sans prendre d’autres médicaments. Seuls de légers mouvements sont encore présents et une légère douleur se manifeste parfois mais plus rien de comparable avec ce qu’il a connu au début.

Le problème a commencé en 2011 !

La 2e patiente souffre de blépharospasme. Lors d’une visite chez un premier ophtalmologue, le diagnostique était que ses verres de lunette devaient être adaptés.

Un second a donné une autre explication.

Un troisième a enfin reconnu la maladie et a envoyé la patiente vers un neurologue.

Début 2012 elle a reçu ses premières injections, mais cela provoquait des effets secondaires : elle voyait des lignes verticales.

Jusqu’à présent elle a reçu 2 injections, mais il n’y a aucune amélioratin; elle ne peut plus rouler en voiture, lire ou regarder la télévision etc… Elle a aussi des difficultés avec l’entretien de sa maison et est vite fatiguée. Elle prend également d’autres médicaments. Suite à une de nos rencontres avec des compagnons d’infortune, elle a rencontré Arlette et celle-ci lui a donné le numéro d’un spécialiste des yeux qui prend également en charge les actes chirurgicaux.