Diverse gestalten
Divers in aanvang
Dystonie is niet eenvoudigweg te vatten. Zowel naar leeftijd als naar oorzaak is er een wirwar aan mogelijkheden. Ook de impact van dystonie op het lichaam kent veel variatie. Soms beperkt de aandoening zich tot één lichaamsdeel, soms gaat het verder. Ook dat maakt de diagnosestelling moeilijker.
Diverse vormen naar ziektebeeld
Dystonie is bijna te beschouwen als een verzamelnaam, zo divers is het ziektebeeld waaraan patiënten lijden.
Wetenschappelijke literatuur maakt een onderscheid tussen:
Gevolgen
Dystonie grijpt in op het leven, zowel op dat van de patiënt als van de directe zorgomgeving. De fysische klachten en de diversiteit in de uiterlijke symptomen maken dat dystoniepatiënten elkaar niet snel vinden en soms verkeerd begrepen worden in een omgeving die niets weet van dystonie. Hierdoor ontstaat een vorm van ‘colletaral damage’.
Naast het lijden door dystonie, ontstaat ook het lijden door onbegrip. Onbegrip leidt tot isolement, onzekerheid bij de patiënt en dus extra stress, net wat je dient te vermijden bij dystoniepatiënten. Psychische klachten, nervositeit, angst, depressieve gevoelens werken sociaal invaliderend.
Een paar voorbeelden ter verduidelijking:
- “Beweeg niet zo veel, hou nu eens je hoofd gewoon stil en recht!” (cervicale dystonie)
- “Is die nu wakker of slaapt die nog haar tukje uit?” (blefarospasme)
- “Wil je aub wat duidelijker spreken. Ik versta je niet!” (dysfonie)
- “Oei. Die is echt niet normaal. Een tic te veel zeker?” (gezichtskramp)
Dystonie kan leiden tot sociale uitsluiting of onbegrip
De aandoening is onbekend en vaak worden in een beginstadium kalmerende medicijnen voorgeschreven. Wat dystoniepatiënten soms nog verder wegzet van hun normale leefwereld. Met als gevolg een negatieve spiraal: door het onbegrip ontstaat een reflex om zich terug te trekken, ontstaat een gevoel van machteloosheid. Zo merk je ook in de nauwe kring van familieleden en vrienden een storing in het normale contact. Sociaal isolement in een dubbele betekenis: maatschappelijk maar ook in de eigen vertrouwde kring.
De gevolgen zijn niet te onderschatten. Vaak volgen periodes van arbeidsongeschiktheid wat op de werkvloer mettertijd afstand creëert bij collega’s met wie er vroeger goed contact was. Een nieuwe vorm van onbegrip en isolement én tegelijkertijd financiële besognes. De zeldzaamheid van het ziektebeeld en de relatieve onbekendheid heeft vaak tot gevolg dat de adviserend geneesheer het ziektebeeld niet tijdig herkent. Het behoeft dan ook geen betoog dat dit in de praktijk vaak aanleiding geeft tot problemen bij bv. medische keuringen aangaande het vaststellen van de mate van arbeidsongeschiktheid.
De psychische belasting kan zo zwaar worden dat een dagelijkse therapie nodig is. Ook dat wordt met mondjesmaat gedeeld want nee… je bent niet gek. Absoluut niet!
Dystonie is een neurologische aandoening met motorische inslag. Bij dystonie is er iets mis met de spierspanning. Daardoor ontstaan onwillekeurige spiercontracties...
De eerste symptomen starten vaak mild en worden alleen merkbaar na aanhoudende inspanningen, stress of vermoeidheid. Naderhand kunnen de symptomen...
Dystonie genezen kan momentel (nog) niet. Dat is even slikken. De symptomen onderdrukken, daarentegen wel. Dat geeft hoop! ...
