Medici en dienstverleners vertellen
Uiteraard zijn zorgverstrekkers bezig met dystonie, zoeken wetenschappers naar nieuwe behandelingskansen en stimuleren ze het onderzoek. Ook tal van dienstverleners krijgen te maken met dystoniepatiënten en hun familie: mutualiteiten, verzekeringsagenten, sociale verzekeringsfondsen, vakbonden, …
Een gesprek met Dokter Bourgeois, neuroloog
Met dr. Bourgeois hadden wij een gesprek over de diverse behandelingen die het leven met dystonie kunnen verlichten. Uit het gesprek blijkt dat heel wat onderzoek en innovatieve technologie wordt ingezet om de aandoening meer gefocust en individueler aan te pakken.
Dokter, wat zijn noodzakelijke stappen vooraleer een behandeling kan opgestart worden?
“Het stellen van de correcte neurologische diagnose met uitwerken van de casus is noodzakelijk . Soms moet er gezocht worden naar een genetische oorzaak, in elk geval bij een primaire dystonie. Want die oorzaak kan gevolgen hebben voor de behandeling.
Daarnaast zijn er ook de secundaire dystonieën, ten gevolge van een hersenletsel of een andere aandoening of toxische invloed.
De behandeling kan naast kinesitherapie ook medicatie en eventueel botulinetoxine zijn.”
Wij horen soms ook mensen die lijden aan dystonie spreken over diepe hersenstimulatie? Wanneer is dit aangewezen?
“Het gaat om een nog steeds evoluerende behandeling. Bij diepe hersenstimulatie (DBS) worden electroden geplaatst in de diepe grijze hersenkernen, meer specifiek in de Globus Pallidus. Deze techniek kan een optie zijn en goede resultaten opleveren bij ernstige en matige dystonieën, voornamelijk bij de primaire dystonie. Deze vormen van dystonie zijn soms gegeneraliseerd, maar kunnen soms ook beperkt blijven tot bv. een segment van het lichaam zoals de nek. Soms wordt er een genetische oorzaak gevonden, zoals DYT 1,DYT 6 of DYT 11.
Kan deze vorm van behandeling op terugbetaling rekenen?
“Om terugbetaling te bekomen van de ingreep en de batterij met electroden (device) dient er een dossier opgemaakt en opgestuurd te worden naar het RIZIV vanuit een DBS centrum. Dit dossier met ingevulde schalen om de ernst te scoren en met video opnamen van de patiënt wordt dan besproken en eventueel goedgekeurd voor terugbetaling in de Peer Review Dystonie Commissie van het RIZIV.”
Ziet u in deze vorm van behandelingen nieuwe ontwikkelingen?
“Er is innovatieve technologie voorhanden vanuit de industrie om de batterijkwaliteit te verbeteren en ook de mogelijkheid om de elektrische pulsjes afkomstig van de electroden te sturen in een bepaalde richting. Ook de besturing van het toestel wordt mogelijk via smartphones en tablet, zelfs op afstand.”
