Partners vertellen
Herman: “Veel wikken en wegen en gevoeligheden vermijden”.
Na ongeveer 20 jaar leven met een partner met dystonie voel je goed aan wanneer het zo’n dag wordt waarop het minder goed zal gaan. Als we er in slagen om een wandelingetje te maken, voel ik aan de greep op mijn arm hoe “erg” of hoe “goed” het is. Ik weet op welke momenten ik moet zeggen: “opgepast, losliggende steen” of “ vuilnisbak in de weg”… Maar evengoed is het omgekeerde ook waar: als het een dag “beter” gaat, kunnen deze waarschuwingen irriterend werken…
Je houdt er rekening mee dat de bewegingsvrijheid beperkt is. Je weet dat wandelen tussen winkels beter lukt dan een wandeling over een hobbelig natuurpad… Waar we vroeger vaak langs de vloedlijn wandelden op het strand, is het nu eerst uitkijken of het niet te winderig is, de zon niet te fel schijnt, het niet te druk is. Stress vermijden, zegt de dokter steeds. Maar eenvoudig is anders: je leeft niet in een afgesloten cocon. Je probeert je best te doen om alle mogelijke toestanden te vermijden, oplossingen te zoeken nog voor er iets fout gaat. Er voor te zorgen, dat zich zorgen maken niet hoeft…
En ook, nog maar eens zeggen dat ondanks goed bedoelde raad van vrienden, het niet lukt om nog te fietsen. Dat zomaar eens afspreken met een vriendin, ook betekent dat we er samen naar toe moeten: want zelf met de wagen rijden lukt niet meer.
Een partner van een dystoniepatiënt deelt zijn verhaal.
Toen Sara 39 werd, begonnen we een lijdensweg die we nooit hadden verwacht. Wat begon met een vervelende spierspanning in haar arm, veranderde al snel in een reeks oncontroleerbare spasmes die ons leven volledig op zijn kop zetten. Ik zag haar peinzen, en het was hartverscheurend om te kijken hoe ze worstelde met iets wat ze niet kon begrijpen.
In het begin dachten we dat het misschien gewoon stress was, iets wat we zelf konden oplossen. Onze huisarts raadde fysiotherapie aan en we hoopten dat dat voldoende zou zijn. Maar naarmate de maanden verstreken en de spasmes toenamen, voelde ik de frustratie en bezorgdheid alleen maar groeien. We hebben verschillende specialisten bezocht, van fysio- tot neurologen. Iedere afspraak bracht nieuwe onderzoeken, maar de antwoorden lieten op zich wachten. De artsen gaven soms vage verklaringen, zoals 'misschien is het psychisch', wat ons alleen maar meer in de war bracht.
Sara begon zich steeds meer in haar klachten te verdiepen. Op een dag kwam ze thuis met een bepaalde term: dystonie. Ik zag de vonk in haar ogen toen ze mij vertelde over wat ze had gevonden. Het was alsof ze eindelijk een glimp van hoop had ontdekt in de donkere tunnel waar we al zo lang in zaten. Vastbesloten om de waarheid te achterhalen, begon ze alles te documenteren: haar symptomen, gedachten en alles wat we hadden meegemaakt bij de artsen.
Als haar partner voelde ik me soms machteloos, maar ik was trots op haar vastberadenheid. Ze maakte een afspraak met een neuroloog die gespecialiseerd was in dystonie. Die ontmoeting was een kantelpunt. De neuroloog nam de tijd om naar haar verhaal te luisteren en gaf haar de bevestiging die ze zo hard nodig had: "Je hebt waarschijnlijk dystonie." Het moment dat ze dat te horen kreeg, zag ik de opluchting op haar gezicht. Eindelijk een verklaring voor haar lijden.
Het behandelplan dat de neuroloog voorstelde, gaf Sara nieuwe hoop. Hij stelde medicijnen voor en een specifiek fysiotherapieprogramma. Ik kon zien dat ze zich met hart en ziel in haar therapie stak. De verbetering kwam langzaam, maar stukje bij beetje begon ze weer controle over haar lichaam te krijgen.
Sara vond haar passie voor schilderen weer terug en begon zelfs classes te volgen. Het was ontroerend om te zien hoe ze opnieuw plezier vond in iets waar ze zo van hield. Haar doorzettingsvermogen inspireerde me op zoveel manieren. Ondanks dat dystonie altijd een deel van ons leven zou zijn, leerde ze dat het mogelijk was om een betekenisvol leven te leiden.
Ik besef nu dat onze lijdensweg nog lang niet ten einde is. Maar Sara heeft me geleerd dat zelfs in de moeilijkste tijden, er altijd hoop is. Samen staan we sterker, en ik weet dat we de uitdagingen die voor ons liggen zullen blijven aangaan, hand in hand.
Geert K.
De lange zoektocht naar een diagnose:
het verhaal van een dystoniepatiënt.
In de wereld van de medische mysteries en zeldzame aandoeningen is het niet ongebruikelijk dat patiënten jarenlang van de ene specialist naar de andere worden gestuurd voordat ze eindelijk een juiste diagnose krijgen. Dit was ook het geval voor Dirk, een 42-jarige man die na jaren van onverklaarbare symptomen eindelijk te horen kreeg dat hij leed aan dystonie. Het begon allemaal met onschuldige spierkrampen en trillingen, die Dirk aanvankelijk toeschreef aan stress en overwerk.
Naarmate de symptomen echter verergerden en zich verspreidden naar andere delen van zijn lichaam, begon hij zich zorgen te maken en zocht hij hulp bij zijn huisarts. De huisarts verwees Dirk door naar een neuroloog, die een reeks tests en scans uitvoerde, maar geen duidelijke oorzaak kon vinden voor zijn klachten.
Teleurgesteld en gefrustreerd besloot Dirk het er niet bij te laten zitten en zocht hij een second opinion bij een andere neuroloog. Na maanden van herhaalde tests, consultaties en experimentele behandelingen, ontdekte de nieuwe neuroloog eindelijk de sleutel tot Dirk's mysterieuze symptomen: dystonie, een zeldzame neurologische aandoening die spiersamentrekkingen en onvrijwillige bewegingen veroorzaakt.
Met de juiste diagnose kon Dirk eindelijk beginnen aan een aangepaste behandeling en therapie om zijn symptomen te beheersen en zijn kwaliteit van leven te verbeteren. Hoewel de weg naar een diagnose lang en hobbelig was, is Dirk nu dankbaar dat hij eindelijk weet wat er aan de hand is en dat hij de juiste zorg en ondersteuning krijgt.
Het verhaal van Dirk benadrukt het belang van volharding, geduld en het vinden van de juiste medische professionals die bereid zijn om verder te zoeken en te luisteren naar de patiënt. Dystonie mag dan een zeldzame aandoening zijn, maar met de juiste zorg en behandeling is een betere kwaliteit van leven mogelijk voor degenen die erdoor getroffen worden.
Dirk S.
