Wie we zijn

Historiek

Alles begon in 1995. Via het radioprogramma ‘Servicetelefoon’ van Martin Dejonghe kwam de oproep binnen of er mensen aan dystonie leden. Contacten werden gelegd, de vereniging kreeg vorm. Zo begon het zoeken naar erkenning, naar terugbetaling van behandelingen, naar wegen om mensen bijeen te brengen. Oorspronkelijk was de vereniging ‘echt’ Belgisch, en dus tweetalig.

Na een kwarteeuw blijven we het uitgangspunt trouw. We zien de noodzaak om verder te gaan. Medische innovaties, begrip ontwikkelen in het sociale veld dankzij het begrijpen van deze aandoening, dat is onze drive. Dystonie is een zeldzame aandoening… maar voor wie het treft, wordt het leven niet altijd plezant spannend! Mensen met vragen de weg wijzen enerzijds, overheid en wetenschap anderzijds alert houden voor deze ‘ondergrondse’ aandoening.

Team van dystonie.be

• Voorzitter: Arlette De Vuyst   T +32(0)478 35 96 87
• Penningmeester: Rudy Loos
• Bestuurders: Rudy Loos, Lieva Van Langenhove
• Een werkgroep bestaande uit 7 medewerkers :  Leo & Francine, Eric, Patrick, Dina, Charlotte, Det.

Maatschappelijke zetel:

Herlinckhovestraat 66
B 9406 Outer

Ondernemingsnummer vzw: BE 045.492.4060