Vier patiënten vertellen
Claudine, 72 jaar
Tot 1999 ging alles goed. Ik werkte parttime als ambtenaar. Daarnaast was ik als vrijwilliger actief in een lokale vereniging en zorgde met plezier en inspanning voor mijn drie kleinkinderen. Maar toen kreeg ik last van mijn oogleden. Het was alsof ik mijn ogen niet kon openhouden terwijl ik wou kijken! Ook mijn stem ging achteruit en had ik last van spasmen op mijn gezicht. Ik durfde niet meer in auto rijden.
De eerste diagnose was: depressie. U hebt een depressie, mevrouw! Doe het wat kalmer aan! Ik werd verwezen naar een psychiater maar dat nam ik niet. Ik was niet depressief, dat wist ik zeker. Een jaar later kwam ik terecht bij een neuroloog die me een aantal inspuitingen voorstelde. Ik nam alles aan maar niets hielp. Ook die neuroloog verwees me door naar psychiatrie en die schreef me een soort proefmedicatie voor. Ook weer goed voor een jaar. Collega’s, vrienden en ook familieleden reageerden raar. Ze dachten dat ik komedie speelde, dat ik me aanstelde, dat er ‘iets tussen mijn oren zat’.
Jarenlang duurde het voor ik wist wat ik had. Tot ik, na maanden weer op consultatie ging bij mijn huisarts. Die zei: ‘Ik kan je niet helpen, maar bel eens op dat nummer’. Dat was mijn redding. Dankzij telefonisch contact met de dystonievereniging werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Toen viel de diagnose: blefarospasme. Wat een opluchting! Het zat niet tussen mijn oren! Maar via een juiste behandeling slaagde ik er wel in om het leven weer op te nemen. Ik volgde Engelse avondles met succes! Niemendal tussen mijn oren! De vermoeidheid blijft en doseren van de inspanning is absoluut een must. Maar na zo’n 20 jaar inspuitingen pas je je wel aan.
Na jaren van schipperen met mijn job werd ik vervroegd op pensioen gezet. Dat was een klap. Maar ik begrijp ook dat het schipperen tussen wel en niet kunnen werken, op de duur vervelend wordt op de werkvloer. Tien jaar later denk ik er niet meer aan: ik geniet van alles waarvan ik kan genieten. Desnoods in het Engels!
Mark, 47 jaar
Vijf jaar duurde het vooraleer de diagnose kwam. Een lijdensweg met twee operaties waarvan ik achteraf niet weet of ze nodig waren. Ik ben twee keer aan een hernia geopereerd, daarna bijna als psychiatrisch patiënt beschouwd om dan uiteindelijk de diagnose ‘primaire cervicale dystonie’ te horen. Enerzijds een geruststelling en anderzijds ook de wetenschap dat deze aandoening niet zal verdwijnen, door wat voor operatie dan ook.
Door de ziekte beweegt mijn hoofd in een klaphouding van voor naar achter. Dat maakt het werken onmogelijk, verstoort normaal sociaal contact omdat mensen denken dat je spastisch bent en ook achterlijk. De botox-inspuitingen brengen verlichting en een tijdlang onderdrukken ze de beweging. Op die manier kan ik mijn leven weer gedeeltelijk opnemen. Ook voor mijn gezin is dat belangrijk want het gezinsleven was danig verstoord.
Ik merk dat stress soms een trigger is waardoor de kramp aan kracht wint. Maar de omgeving, de verveling soms, slecht nieuws buiten mij om… maken het moeilijk om stresssituaties te vermijden. Daarom vind ik het wel belangrijk om met deelgenoten in contact te komen. Daarvoor is de dystonievereniging in België een ideale poort. Zij spreken vaak over lotgenoten. Maar dat lot klinkt voor mij te fatalistisch. Deelgenoot van elkaar worden, klinkt voor mij beter. Als een interactief en menselijk delen van ervaringen.
Sharon, 26 jaar
Toen ik 19 jaar was, kreeg ik last van nekpijn. De eerste diagnose was: hernia. Dat bleek wel te kloppen maar er was meer aan de hand. Want de gewone behandeling van een nekhernia nam de pijn die verder uitstraalde naar mijn schouders en hals niet weg. Meer nog, ik slaagde er nog nauwelijks in mijn hoofd recht te houden.
Dankzij de Belgische Dystonievereniging kwam ik op het spoor dat er zoiets als dystonie bestond! Gelukkig maar dat deze informatie beschikbaar is want ik hoor dat veel mensen jarenlang ingrepen en behandelingen ondergaan die alleen maar meer ellende geven. Kort nadien volgde de correcte diagnose. Jawel, een hernia. Maar ook een matige cervicale dystonie.
Ondanks de behandeling blijft de pijn. Nek, bovenschouders en bovenarmen zijn mijn pijnplaatsen. Nu laat ik al jaren om de 3 maanden een botulinetoxine inspuiten achteraan in mijn schouder en vooraan in de halsspieren. Vier maanden wachten bezorgt me te veel pijn en dan kan ik ook mijn hoofd niet goed recht houden. Verder ga ik regelmatig naar een kinesitherapeut voor een massage nek-schouder. Ook is er een rektoestel om de nek wat te rekken wat minder druk geeft op de zenuwen. Tof is dat ik via de kinesie ook oefeningen voor thuis mee krijg. Want volgens mij moet je echt bewegen ondanks de spierpijn en dus doe ik elke ochtend mijn oefeningen. Yoga was niet aan mij besteed, zwemmen evenmin. Maar onder ons gezegd en gezwegen: een kersenpitkussentje… doet wonderen voor mijn hals en schouders!
Intussen ben ik trotse moeder van twee kindjes en blijf ik werken. Maar zonder correcte diagnose zat ik wellicht in een totaal ander verhaal…
(de afbeeldingen van deze personen zijn illustratief om hun privacy te respecteren)
Mijn verhaal, Jean, blefarospasme.
In juni 2019 nam ik de eerste tekenen waar dat er iets mis wat m’n oogleden. Een bezoek aan de oogarts leerde me niet veel: mijn ogen zouden te droog zijn en wat oogdruppels de oplossing. Twee weken later was er geen beterschap. Ik probeerde een nieuwe afspraak te maken met de oogarts, maar moest wachten tot december. Dan maar andere oogartsen (7) geprobeerd: allemaal dezelfde diagnose.
Ondertussen is het december 2019 en ik kan niet meer met de auto rijden. De situatie verslechtert snel: in januari moet ik ook de koersfiets aan de kant zetten. En enkele maanden later kan ik niet meer naar de televisie kijken, lezen of schrijven. Ook wandelen ging niet meer zonder begeleiding. Gelukkig was er, toen nog, mijn vrouw die me opving.
Ik was intussen aan de zetel gekluisterd. Niemand van de geneesheren in m’n buurt, noch de huisarts noch de oogartsen leken ooit van dystonie gehoord te hebben, hoorde ik achteraf.
Februari 2020. Ik bezoek Dr. Nele Jaenen. Volgens haar zou een kleine operatie de oplossing bieden. Een stukje van de bovenste oogleden moest verwijderd worden, daarna een botoxbehandeling en ik zou terug de oude zijn.
Het ging echter steeds slechter. Intussen gingen we naar UZ Leuven voor botoxbehandelingen door neuroloog Dr, Van Humbeeck. Iedere zes weken een nieuwe behandeling. Deze behandelingen hadden echter weinig of geen effect. De eerste behandeling viel op 1 april 2021. De behandeling is intens en, laten we het maar zeggen, verschrikkelijk: veertig tot vijfenveertig spuiten in en rond de ogen en hals.
De eerste van die behandelingen was in Leuven, daarna gingen we in Genk bij Dr. Ann Driesen. Intussen werd ook de dokters duidelijk dat de botox behandeling weinig effect had. Ann Driesen benoemde eindelijk wat te benoemen viel: ik leed aan dystonie, meer bepaald blefarospasme. Het was rond deze tijd dat een eerste maal gesproken werd van DBS, een hersenoperatie: deep brain stimulation in het Engels. Dit moet het eerste lichtje aan het einde van een lange, lange tunnel zijn geweest.
Midden 2020 koopt m’n vrouw Lutgarde me een kleurboek. Dat was nog het enige wat ik kon. Ik spendeerde m’n avonden al kleurend, dit was het laatste wat ik kon. Overdag sliep ik veel. Het uurtje dat m’n zicht terug was, vaak overdag spendeerde ik meestal in m’n tuin. Ik had heel veel steun van m’n gezin. M’n zonen Dennis en Joeri, zeker ook van m’n vrouw en van verschillende vrienden die (nog) langskwamen. Ik was immers plots uit het publieke leven verdwenen daar waar ik vroeger wekelijks een fietsgroepje rond me heen had. Al die steun was welkom, noodzakelijk zelfs, maar door sommige dingen moet je steeds, helaas, alleen.
Intussen consulteerden we ook UZ Antwerpen. Daar werden we geadviseerd om naar Dr. De Groot te gaan. Deze stelde dat een operatie aan de oogleden niet mogelijk was. Intussen is het juli 2021 en ik ben anderhalf jaar ziek.
Mijn symptomen breidden zich uit. Het zijn niet alleen de oogspieren die dienst weigeren, inmiddels heb ik ook trekkingen en spasmen rondom m’n mond en aan m’n nekspieren. De zoektocht naar geschikte hulp neemt enorme proporties aan. Alles bij elkaar zijn er intussen vier kinesisten, een psychiater en een viertal psychologen gepasseerd. Ten einde raad proberen we ook hypnose en handoplegging, oef.om de spieren rondom de mond te versterken. Ook acupunctuur probeerden we. We leren dat depressie en angsten inherent aan deze vreemde ziekte verbonden is. Ik zit nog steeds gekluisterd aan m’n zetel en ben bang nooit meer te kunnen zien, lezen, fietsen…noem maar op. Gelukkig zit mijn vrouw aan mijn zijde.
Ik nam meer medicijnen dan ik me kan herinneren. Ten eerste was er Artame (3*3 mg, later verlaagd tot 3*2 mg). Deze hadden geen effect. Dan was er Tetrabezzanime (3*25mg). Ook nog Revotril (1*0.5mg). En heel veel Temesta’s, totdat dit m’n familie zorgen begon te baren. Ik vergeet nog bijna: Duloxetine (60mg) en Atorstatine (40m).
Buiten de klassieke geneeskunde moet ik enkel de ademhaling coaching vermelden. Daar heb ik een tijdlang veel aan gehad, ook omdat het me in staat stelde paniekaanvallen enigszins onder controle te krijgen.
Via de Vereniging voor Dystoniepatiënten kom ik in contact met een lotgenoot in Zonhoven,(Rob.DJW) Hij vertelt me dat hij werd geopereerd door Prof. De Groot van UZ Antwerpen. Een eenvoudige ooglidoperatie hielp hem vlug terug op de been. Het is me nog altijd niet duidelijk waarom deze operatie bij mij niet kon, er werd me verteld dat er iets te veel huid van m’n oogleden is weggenomen , na een nieuwe operatie zouden ’s nachts m’n ogen niet meer kunnen sluiten. Soms vrees ik dat de overhaaste ingreep in 2020 er iets mee te maken had.
In april 2022 gaan we, op aanraden van mijn zoon, naar een gespecialiseerde kliniek in dystonie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. De consultatie is duur: 400 euro op voorhand te betalen. Na allerlei tests besluiten ze dat ze niet kunnen helpen. Wel is er hier opnieuw sprake van DBS. In Nederland doen ze dat echter enkel in Groningen. Nog verder van huis. Onderschat de impact op het lichaam niet,in 4 jaar tijd verloor ik 20kgr ,en ik had al geen overschot ,nu 2025 heb ik 15kgr terug gewonnen.
Ik lig nog steeds in de zetel. Het is 2023. De botoxbehandeling brengen geen soelaas. Dr. Driesen adviseert ons naar prof. De Vloo en prof. Vandeberghe in UZ Leuven te gaan. Eind 2023 is de diagnose definitief, beschadiging van de kleine hersenen. Langzaam maar zeker begint er aan een oplossing gewerkt te worden. De hersenoperatie komt in het vizier. Deze is echter zeer duur en wordt slechts terugbetaald op voorwaarde dat de verzamelde neurologen van ons land hun fiat geven en alle bevestigen dat enkele dergelijke operatie hier voor beterschap, misschien zelfs genezing, kan zorgen.
Het is wachten op de vergadering. Prof. De Vloo heeft er vertrouwen in. Door een administratief akkefietje wordt mijn geval niet besproken op het eerste overleg van het jaar. We moeten zes maanden wachten. Ik lig intussen in de zetel. Iets anders kan ik nog niet.
In maart 2024 is het zover. Prof. De Vloo doet zelf de operatie. De eerste resultaten zijn goed, maar we moeten voorzichtig zijn. Via een gsm controleer ik nu m’n hersenen. Een viertal programma’s worden geprobeerd, om de 6 weken 4 andere programma’s. Iedere twee weken moet ik een ander programma kiezen, noteren wat de gevolgen van de verandering zijn, en volhouden ook wanneer deze gevolgen slecht zijn.(de botox behandelingen zijn na de operatie volledig gestopt) Dan zit er niets anders op dan in de zetel te zitten, maar af en toe openen mijn ogen zich en lijk ik, warempel enkele ogenblikken weer de oude. Midden 2024 kan ik langzaam maar zeker opnieuw zien. Intussen is m’n vrouw ziek geworden. In de herfst van dat jaar moeten we haar laten gaan. Een van haar laatste woorden aan een van m’n zonen waren: “let maar op, straks zit hij terug op de fiets.”
M’n schoonbroer Jean, een gepensioneerd vrachtwachtenchauffeur, rijdt me vaak heen en terug. In januari 2025 durf ik hem te vragen: “Mag ik eens rijden naar de dorpskern?” Deze ligt zo’n drie kilometer verder. Ik reed. En de Jean gaf me zelfs negen op tien. Als ik nu terugkijk op de hele historie, was dat ritje het begin van m’n nieuwe leven. Vrij snel daarna kon ik terug lezen, televisie kijken, de tuin onderhouden, fietsen, auto rijden, en leerde ik, langzaam maar zeker, zonder m’n vrouw het huishouden te doen.
Opvallend is dat stress en spanning, zoals deze rond de lijdensweg van m’n vrouw, een zeer grote invloed heeft op de ziektesymptomen, vooral op het dichtvallen van de oogleden. Om die spanningen onder controle te krijgen, bezoek ik nu een osteopaat. De sessies bij de osteopaat helpen mijn om te ontspannen wat zeer belangrijk is.
In juli 2025 stopte ik met al de medicijnen. Ze hadden geen effect, behoudens wat placebowerking misschien, hier en daar en steeds maar eventjes. Nu neem ik enkel nog Baclofen (10mg), 3*2 per dag. Dit medicijn ontspant de spieren rondom de ogen. Achteraf gezien was het zeer strak dichtknijpen van de ogen, zonder dat je daar controle over hebt, en zowel dag als nacht, nog het ergste. Al het andere was daar een gevolg van.
Ik ben niet genezen. Er zijn periodes met spanning dat m’n ogen nog steeds dichtvallen, vooral bij inactiviteit vallen ze onherroepelijk dicht. Er zit een licht knikje in m’n hals (is best wel grappig als ik aan het fietsen ben denken de mensen dat ik knik om hun te begroeten)en soms trekt m’n mond nog wat, en spreken is moeilijk, Wat ook opvalt, is dat als ik actief ben ik nauwelijks last heb maar als ik wil rusten of even niets te doen heb, ook de symptomen terug de kop op steken. Dat is nu al een tijdje zo. Wel ben ik terug actief, en veel meer dan dat uurtje in de tuin dat me enkele jaren geleden gegund was. Ik kan bijna terug alles als vroeger.
M’n vrouw heeft gelijk gekregen: ik zit zelfs terug op de mountainbike. Ik heb plezier aan m’n ritjes in de bossen.
Beste lotgenoten: geef niet op. Bewandel de pistes die je denkt te moeten bewandelen. Succes met jullie zoektocht en als ik iets voor jullie kan betekenen, neem dan gerust contact op: joannes.schrijvers@telenet.be
